Novice Štajerc Moj uspeh Kvadrati Energetska konferenca Redke bolezni Tiskana Izdaja Podkasti Osmrtnice

Novice Štajerc Moj uspeh Kvadrati Energetska konferenca Redke bolezni Tiskana Izdaja Podkasti Osmrtnice

Ključni izziv pri redkih boleznih ostaja zgodnja diagnoza

Najpomembneje je, da se redka bolezen čim hitreje prepozna

Kje smo, kam gremo in kam želimo iti?

Ambulanta, ki je spremenila življenje 160 slovenskim bolnikom

Duchennova mišična distrofija: bolezen, ki prizadene otroka in družino

»Jaz potrebujem vašo pamet, ne vaših nog«

Presejanje, sodobne terapije in sodelovanje: nova podoba življenja s SMA

»Najhuje je, ko ugotoviš, da nečesa novega ne zmoreš več«

Ko obraz nenadoma oteče

Miastenija gravis: Ko mišice izgubijo moč

»Kolikor mi je bolezen vzela, mi je tudi dala«

Prof. dr. Marko Hawlina, dr. med.: Poslabšanje vida je pri LHON lahko hitro in izrazito

Življenje z LHON – ko izgubiš vid, začneš drugače videti ljudi

»Rekli so mi, da ne bom živela več kot tri leta – danes živim polno življenje«

Od nekoč usodne, do danes že kronične bolezni

»Ne gre več za preprečevanje krvavitev, temveč ohranjanje kakovosti življenja«

Ko celo solata postane »nevarna«: Življenje s hemofilijo nekoč in danes

ATTR: tiha bolezen srca, ki jo lahko pravočasno preprečimo

Življenje z boleznijo: En dan v koži bolnika s Friedreichovo ataksijo

DMD: Moj otrok danes ni več takšen kot včeraj

Ni treba, da je bolnik z redko boleznijo osamljen

Šala na dan odžene slabo voljo stran

Eva Hrvatin - pevka, ki verjame, da se sanje uresničijo

Največje ovire so v glavah ljudi

Info točka.

Arhiv Prilog