Z odliko opravljena matura, študij psihologije in zaposlitev kot svetovalna delavka so le del njene poti, na kateri je nenehno premagovala ovire – tiste fizične in še pogosteje tiste v glavah ljudi. Študij v Ljubljani je bil za Brino pravi izziv, ko se je zaradi pomanjkanja osebne asistence vsak konec tedna vračala domov z vlakom, ki je vozil le do Maribora. A z močno voljo, oporo družine in prijateljev ter ob pomoči osebne asistentke se z izzivi uspešno spopada. Tudi sama rada priskoči na pomoč in z nasvetom pomaga vsakomur, ki se znajde v težavah. Obožuje rože in naravo, za njeno dobro počutje pa poskrbi tudi Bambi, njen pes pasme metuljček. »SMA je del mene, ampak me ne definira,« pravi Prekmurka. »Poleg tega, da sem nekdo s SMA, sem še marsikaj drugega.« Morda je fizično bolj šibka, a je v marsičem zelo sposobna, bolj iznajdljiva in bolj močna kot večina ljudi.
Imate SMA tipa 2, ki je pogosto diagnosticirana že v zgodnjem otroštvu, še pred drugim letom starosti. So vam starši povedali, kakšni so bili prvi znaki bolezni pri vas?
Diagnozo so mi postavili pri približno tretjem letu starosti, zato ne vem, kako je živeti brez diagnoze. To je pač del mojega življenja. Pozno sem se začela postavljati na noge in nikoli nisem povsem samostojno shodila brez opore, zato so začeli raziskovati, zakaj se to dogaja. Takrat so me napotili na Pediatrično kliniko UKC Ljubljana. Glede na to, da sem bila stara šele približno dve leti, se spomnim samo kakšnega bežnega utrinka, za katerega pravzaprav ne vem, ali je bil resničnost ali le sanje. Ko so mi postavili diagnozo, sem se udeleževala pregledov in rehabilitacije v URI Soča in obnovitvene rehabilitacije v Izoli. Takrat SMA še ni bila tako poznana in raziskana, kot je danes. Diagnozo so mi postavili na podlagi EMG-preiskave in opažanj, genetsko so jo lahko potrdili šele pred nekaj leti. Danes je to zelo drugače, otroci so veliko prej in ustrezneje obravnavani in spremljani.
Kako pa se spomnite svojih šolskih dni? Ste hodili v javno šolo, ste imeli kakšnega spremljevalca?
V šolo sem začela hoditi, ko so se na področju usmerjanja otrok s posebnimi potrebami začele občutne spremembe. Veliko vlogo pri tem, da sem lahko obiskovala redno šolo v lokalnem okolju, so imeli moji starši in stari starši. To takrat ni bilo tako samoumevno. V šoli bi lahko izkoristila več prilagoditev, denimo podaljšan čas pisanja, pa nisem hotela, tudi če je to pomenilo, da sem morala vložiti več truda. Zapiske bi mi lahko delala spremljevalka, a sem to vztrajno in trmasto zavračala (nasmešek). Nisem hotela biti še bolj drugačna od drugih.
Pa vrstniki in učitelji, so vas sprejeli?
Vrstniki so me sprejemali različno, vedno pa sem imela krog dobrih prijateljev. Dokler v začetku šolanja ni bilo spremljevalcev, so mi učitelji več fizično pomagali. V prvih letih tudi ni bilo dvigala, zato so me starši, učitelji in drugi nosili po stopnicah. Potem so na moji šoli naredili dvigalo in še danes je daleč naokrog edina redna osnovna šola z dvigalom. Iz prvih let šolanja nimam slabih spominov. O tem, kako so me sprejemali učitelji, bodo več vedeli moji starši. Pozneje pa se spominjam situacij, ko sem se morala še bolj dokazovati kot moji »zdravi« vrstniki.
Če se ne motim, ste ob koncu gimnazije postali zlata maturantka in nato zlata štipendistka, čestitke. Ste imeli v srednji šoli kakšne prilagoditve?
Za naziv zlate maturantke mi je zmanjkala ena točka (nasmešek). Zlata štipendistka občine Murska Sobota pa sem res bila, čeprav to ni bilo povezano z dosežkom na maturi. Na gimnaziji so mi omogočili obiskovanje pouka tako, da so pri vhodu naredili klančino in za naš razred organizirali pouk v pritličju. Imela sem spremljevalko, ki mi je nudila fizično pomoč, sicer pa posebnih prilagoditev nisem koristila, čeprav bi jih lahko, podobno kot v osnovni šoli.
Kaj vas je nato vodilo k študiju psihologije? Vas je pri tem gnala osebna izkušnja, želja po pomoči drugim, zanimanje za človekovo duševnost?
Dolga leta sem nameravala študirati jezike, ampak samo zato, ker sem se jih z lahkoto učila. Domača mi je bila predvsem nemščina, dobro mi je šla tudi angleščina, kratek čas sem se učila še latinščine in francoščine. Vendar si nisem predstavljala drugega dela kot neke vrste pomoči drugim. Zdelo se mi je, da bi me takšno delo bolj izpolnjevalo kot na primer zgolj prevajanje. Na študiju psihologije mi je bilo všeč, da so zelo široke možnosti dela, od zdravstva, šolstva, sociale in podobno, ker še nisem bila povsem odločena, v katero področje bi se usmerila.
Danes ste zaposleni kot šolska svetovalna delavka na šoli s prilagojenim programom v Murski Soboti. Kako doživljate svoje delo? Bi rekli, da zaradi različnih izkušenj pa tudi preizkušenj lahko bolje razumete otroke in njihove starše, ste bolj empatični?
Osebne izkušnje nas pri strokovnem delu lahko bogatijo, včasih pa tudi ovirajo, zato je treba najti pravo mero. Večinoma se mi zdi, da so starši in otroci hvaležni za deljenje osebnih izkušenj in nasvetov, ki tu pa tam presegajo zgolj ozko šolsko področje. Včasih je ob prvem stiku zaznati nekoliko zadržanosti, morda tudi presenečenost, ampak ko pogovor steče in vzpostavimo stik, večina ljudi, bodisi v službi bodisi zunaj te, ne vidi več moje invalidnosti. Pogosto tako učencem kot staršem rečem, da je težko, ampak le z lastnim trudom bodo lahko dosegli, kar si želijo, se je pa treba zavedati tudi svojih omejitev, jih poslušati in upoštevati.
Živite zelo samostojno, pomagajo vam tudi osebni asistenti. Kaj vam pomeni njihova pomoč?
Kratko in jedrnato, ampak pove vse: življenja brez osebnih asistentk si ne predstavljam, so skoraj kot del moje družine. Brez njih življenja ne bi mogla živeti tako, kot ga živim. Pomagajo mi pri vseh opravilih, ki jih zaradi invalidnosti ne zmorem.
Je Murska Sobota do invalidov prijazno mesto?
Murska Sobota je do invalidov prijazno mesto, vendar je še vedno nekaj prostora za izboljšave, saj še kakšna uradna ustanova ni dostopna. Invalidi radi počnemo še kaj drugega, kot samo obiskujemo pošto in banko. Omejeni smo tudi pri tem, kam iti na kavo, pa bi se lahko marsikje to hitro rešilo z manjšo klančino. Še manj možnosti je v hladnih mesecih, ko so terase zaprte.
Kakšno vlogo ima danes medicina pri kakovosti vašega življenja?
Še do pred kratkim ni bilo nobenih zdravil. Nova zdravila, ki so na voljo, so pri odraslih namenjena predvsem ohranjanju stanja, zato nekih posebnih večjih sprememb ni mogoče opaziti ali pričakovati. Rada se pošalim, da bo naslednje zdravilo »ta pravo« (nasmešek). Naš zdravstveni sistem v primerjavi s številnimi drugimi državami veliko omogoča, pogrešam pa možnosti za redno fizioterapijo.
Res je, fizioterapija je pri SMA pomembna kot podporna terapija. S katerimi vsakodnevnimi izzivi se srečujete kot oseba s SMA – in kako jih premagujete?
Največje ovire so v glavah ljudi. Še vedno! Vse življenje se srečujem s predsodki in stereotipi ljudi. Večinoma med njimi dobro krmarim, včasih pa pride tudi kakšen dan ali situacija, ko to težko prenašam. V današnjem sodobnem času ni več prostora za predsodke, dovolj je.
Številnim ljudem ste v pomoč, ko se znajdejo v težavah. Kako pa vi poskrbite za svoje duševno zdravje? Kaj oziroma kdo vam pomaga, ko vam je najtežje?
Mogoče včasih premalo poskrbim zase in pogosto grem prek svojih meja, ampak tako sem pač bila vzgojena in tudi pogosto ni šlo drugače. Čas za počitek bom imela nekoč na drugi strani mavrice (nasmešek). Rada se sprostim na svoji terasi, ob kakšnem klepetu in druženju, gledanju filma, na sprehodu z Bambijem, v veselje so mi tudi moje številne rože … Sicer pa, kot pravijo: odgovor je pogovor.
Je Bambi vaš pes? Glede na to, da ste psihologinja, moram vprašati – bi lahko rekli, da ljubljenčki pozitivno vplivajo na našo duševnost? Sama jim včasih rečem kar »naši srčni terapevti«.
Imamo psička po imenu Bambi, ki je pasme papillon, poslovenjeno metuljček. Naš mladenič je star 14 let in ima že od nekdaj nekaj nevroloških težav, ampak se kar dobro drži (nasmešek). Ko sva bila oba še mlada, sva se ukvarjala z učenjem trikov in hodila v pasjo šolo. Takrat sem se veliko zanimala za kinologijo, sodobno vzgojo psov. Živali sem imela vedno zelo rada. Seveda hišni ljubljenčki oziroma živali lahko pozitivno vplivajo na ljudi, uporabljajo jih tudi za razne terapevtske namene.
Avgust je mesec ozaveščanja o SMA. Kaj bi si želeli, da bi o bolezni vedeli bralci? Kaj bi bilo vaše sporočilo drugim – vsem s SMA, njihovim svojcem, prijateljem, učiteljem …, ki so v stikih z osebo s SMA?
Vsak ima v življenju stvari, ki jih ne more spremeniti. Pomembno se mi zdi, da se osredotočamo na tisto, kar lahko delamo in spreminjamo, ne na tisto, česar ne moremo. Večkrat pravim »pač je tako, kot je«, nekaterih stvari ne moremo spremeniti, vendar vedno lahko nekaj naredimo, bodisi na drugem področju bodisi tako, da spremenimo svoj odnos, pogled, način, kako nekaj počnemo ... Težko je, ampak marsikaj se da, če se hoče. SMA je del mene, ampak me ne definira. Poleg tega, da sem nekdo s SMA, sem še marsikaj drugega. Še vedno je preveč infrastrukturnih ovir in ovir v glavah ljudi, v smislu predsodkov, stereotipov. Osebe s posebnimi potrebami ne potrebujemo tega, da se nekomu smilimo, od tega nimamo nič in se še slabo počutimo. Čeprav smo fizično šibki, smo lahko v marsičem sposobni, tudi prisiljeni smo, da smo bolj iznajdljivi in močni. Zmoremo veliko, a zaradi ovir s strani drugih moramo včasih še vedno vlagati (pre)več.
O tem, kako se je s prihodom novih zdravil v zadnjih letih spremenilo zdravljenje odraslih oseb s spinalno mišično atrofijo (SMA), smo se pogovarjali z doc. dr. Blažem Koritnikom s Kliničnega inštituta za nevrofiziologijo UKC:
Kako se je z uvedbo novih zdravil spremenila obravnava odraslih bolnikov s spinalno mišično atrofijo (SMA)?
Pri odraslih bolnikih s spinalno mišično atrofijo bolezen praviloma poteka precej počasi in spremembe se pojavljajo šele v letih, zato ni pričakovati, da bi se ob hujših poslabšanjih bolniki pogosto javljali na kontrolne preglede k nevrologu. Pred uvedbo novih zdravljenj smo imeli z bolniki le občasne stike, včasih jih v ambulantah nismo videli po desetletja. Vse se je spremenilo, ko so prišla v uporabo nova zdravljenja, ki pa zaradi načina zdravljenja zahtevajo precej pogoste kontrole, spremljanje stanja in delovanja zdravil.
Kaj so prednosti bolj skrbnega spremljanja za bolnike?
Bolniki s SMA živijo z boleznijo in imajo težave, ki niso zgolj nevrološke. Težave so pogosto takšne, da jih mogoče bolniki sami niti ne prepoznajo, mi pa jih prav zaradi bolj skrbnega spremljanja hitreje odkrijemo in lahko bolnikom tudi bolj učinkovito pomagamo. Ena takšnih težav so denimo motnje dihanja v spanju, ki jih lahko prepoznamo s posebnimi meritvami dihanja in delovanja živčevja. Odkar pogosteje srečujemo bolnike s SMA, jih tudi večkrat napotimo na nadaljnje preiskave.
Torej je obravnava bolnikov bolj celostna?
Z novimi zdravili nismo pridobili le učinkovitega načina, da bolezen čim bolj zaustavimo, temveč tudi nove pristope, ki bolj celostno pomagajo osebam s to boleznijo.
