Šala na dan odžene slabo voljo stran

Čeprav mu zadnjih deset let življenje kroji Friedreichova ataksija (FA) — redko dedno nevrološko obolenje, ki prizadene hrbtenjačo in periferno živčevje —, z nekaterimi prilagoditvami živi polno življenje.

Njegov vsakdan je poln smeha in lepih trenutkov. V toplih mesecih se rad odpelje na električnem vozičku v gozdiček ali po Kočevju, spije kavo v bližnji kavarni in dobri družbi, vsako leto gre tudi na rehabilitacijo v Dom dva topola v Izoli. Pozimi pa kolesari na sobnem kolesu in brska po spletu, kjer išče rešitve ali nove pripomočke, da si olajša vsakdan.

Izguba ravnotežja in koordinacije

Prve znake je začutil kmalu po petdesetem letu. »Bil sem vodja v delavnici za Trip-Trap Stokke stolčke. Ko smo imeli službeno pot na Norveško, smo hodili po ozki brvi in čutil sem, da nimam ravnotežja. Strah me je bilo, da bi mi spodrsnilo in upal sem, da bo ves čas nekdo pred menoj,« pripoveduje Brane. Sprva je mislil, da je le utrujenost, a simptomi so se stopnjevali. Vse težje je prestopal nekaj centimetrov, ni več mogel stati na eni nogi in ves čas se je opiral na roko. Ko je prosil osebnega zdravnika za preiskave, so ga napotili na Nevrološko kliniko v UKC Ljubljana. Po izčrpnih preiskavah in genetskemu testiranju, ki so ga poslali v laboratorij v Švico, mu je dr. Lea Leonardis, specialistka nevrologije na Inštitutu za klinično nevrofiziologijo na Nevrološki kliniki, potrdila diagnozo Friedreichova ataksija. »To je bila takrat dokaj neznana dedna bolezen, nič nisem vedel o njej, prav tako ne moja osebna zdravnica,« se spominja Brane. Zato sta z ženo po pošti dobila obsežen paket informacij o bolezni, ki se razvije le, če sta prisotni dve kopiji mutiranega gena, po ena od vsakega starša.

Vsako leto kilometer manj

Bolezen je počasi napredovala. Pet let po začetku simptomov je delo v službi postajalo pretežko in je prešel na krajši delovni čas, po službi pa je rad zahajal v gozd. »Na začetku sem lahko prehodil še pet kilometrov, potem pa vedno krajšo pot. In če mi je spodrsnilo, sem se moral povleči do prvega drevesa, da sem se lahko oprijel in pobral.« Pravi, da so ga zaradi težav s koordinacijo in ravnotežjem včasih napačno razumeli. »Spraševali so me, če sem mogoče vinjen, ker tako težko hodim naravnost.« Zaradi zdravstvenih težav se je tako moral po tridesetih letih delovne dobe upokojiti. Srečal se je z neprijetnimi vsakodnevnimi ovirami in tri stopnice do kopalnice so postale resna težava, zato je prilagodil svoj dom. Hišo v Kočevju, ki jo je pred leti zgradil z lastnimi rokami, je delno prenovil. Garažo si je preuredil v bivalni prostor, v kopalnici dodal ročaje, si priskrbel sobno kolo in druge pripomočke. Pred petimi leti je začel uporabljati ročni voziček, danes pa vozi električnega. »Zjutraj se še sam uredim, še imam moč v rokah in migam, čeprav sem včasih zelo utrujen. Po jutranji kavi grem na sobno kolo, včasih se moram sicer kar prisiliti, a vem, da mi to pomaga. Če ne grem, »otrdim« in se težje premikam,« pravi Brane, ki je zelo hvaležen, da ima ves čas ob sebi tudi svojo ženo, ki je prevzela tudi vlogo osebne asistentke. »Osebna asistentka čez teden, za vikend ‘samo’ žena,« se pošali. »Dolgo časa nisva vedela, da bi lahko bila asistentka, potem nama je mag. Stanka Ristič Kovačič, socialna delavka na Kliničnem inštitutu za klinično nevrofiziologijo (KIKN) svetovala, da to tudi formalno urediva.« In tako je postala nepogrešljiva asistentka, ki razume njegove potrebe in vedno priskoči na pomoč. Kadar zmoreta, mu priskočita na pomoč tudi sinova. Brane je vesel, da »mu v glavi še vse štima« in lahko pomaga ženi.

Novo poglavje z novimi zdravili

Bolezen so do prekratkim zdravili le simptomatsko in ves čas preverjali morebitne pridružene bolezni. Pri Branetu so odkrili sladkorno bolezen, a sam pravi, da ga bolezen ne ovira in ima s pomočjo zdravil sladkor v mejah normale. Ko je novo zdravilo za FA prišlo k nam, je moral najprej opraviti nekaj testiranj za ravnotežje, spretnost, pincetni prijem itd., kar so merili tudi s štoparico. Vse teste je uspešno opravil in dobil prvo škatlico. Prezgodaj je še, da bi ugotavljali, kako zdravila delujejo, zdi pa se, da se je napredovanje bolezni ustavilo ali vsaj zelo upočasnilo. »Veliko več energije imam, lažje in dlje kolesarim na sobnem kolesu. Pravijo, da je moj govor bolj razumljiv, pa tudi tremorja v roki nimam, zato sem bolj prepričan vase,« navdušeno našteva Brane. »Še natakarica v bližnjem lokalu je opazila, da bolje izgledam, sem bolj zgovoren in imam kožo bolj napeto, kot da ne bi imel 65 let,« se zasmeji. Pol leta po začetku jemanja zdravil je moral ponoviti teste in ugotovili so, da je za dve do tri točke izboljšal rezultat.

Morda majhni, a zelo pomembni koraki za bolnike s FA. »Dr. Leonardis sem rekel, da če bo šlo tako naprej, kmalu pridem kar peš v ambulanto.« Letos ga čaka še ena ponovitev testa, magnetna resonanca srca in nekaj preiskav, saj ves čas spremljajo morebitne pridružene bolezni in stranske učinke novih zdravil.

Družina, gozd, prijatelji in splet

V hladnejših mesecih, približno od oktobra do aprila, Brane večinoma ostaja doma, saj mu mraz otrdi mišice in omeji gibanje. »Tudi do prijateljev ne grem pogosto, ker je pri njih zame vse težje dostopno, pri večini ne morem niti na stranišče, ker so preozka vrata. Zato pa oni pridejo k meni, mi kaj popravijo, pomagajo prestaviti ali pa pridejo samo na klepet. Sicer pa večji del dneva berem ali grem »po nakupih« na spletu,« se spet malo pošali. »Če ima človek čas, lahko najde odlične cenovno ugodne pripomočke za invalide. Pa saj nikamor ne grem in drugače niti ne morem zapravljati denarja,« še pokomentira, da se skupaj zasmejeva. Nad dostopnostjo za invalide v Kočevju ni najbolj navdušen, veliko je neprimernih klančin in stopnic, poslovalnic brez prilagoditev. »Ko sem moral prevzeti očala pri optiku, so bile tam stopnice in sem kar na pločniku mahal, da mi je moral optik sam očala prinesti.« Vesel bi bil tudi kakšne fizioterapije in drugih storitev v lokalnem okolju, saj mu pot v prestolnico predstavlja kar nekaj izzivov z logistiko, organizacijo, časom, nenazadnje prinese tudi določene stroške. A Brane hitro pozabi na negativne stvari in se osredotoči na pozitivne. Najraje se zapelje v bližnji gozd, kjer najde svoj mir, včasih pa tudi kakšno košuto. Rad se druži s prijatelji, s katerimi si pripovedujejo prigode in šale ob kavici, njegov dober prijatelj je postal tudi spletni brskalnik, čeprav pravi, da ne razume dobro angleško. Se pa zato veliko bolje razume z ženo in do lanskega leta jima je dneve polepšal tudi yorkshirski terier, na katerega sta bila zelo navezana. Ker društvo za bolnike s FA ne obstaja, se je Brane povezal z Društvom distrofikov Slovenije, kjer je že našel nekaj novih prijateljev. Njegova zgodba ni le zgodba o zelo redki napredujoči bolezni, temveč tudi o tem, kako lahko humor in hvaležnost dajeta moč in upanje, da vztraja tudi takrat, ko bi najraje odnehal. Morda je - poleg zdravil - to tudi pravo orožje, s katerim kljubuje bolezni, da ta napreduje počasneje.