Recimo, da bi nam, v času političnega nasilja, razpada institucij, podnebnega zloma in napadov na znanost ter človeško dostojanstvo, bil na voljo varen intelektualni prostor, kjer bi si drznili domišljati in preizkušati institucije ter družbeno infrastrukturo, ki jih nujno potrebujejo današnje generacije. Prostor, v katerem bi se učili, kako soustvarjati skupno dobro. Takšne priložnosti obstajajo. In niso nove.
Ena od tistih, ki so znale prepoznati priložnosti in jih tudi izkoristiti, je bila Majda Gaspari - vizionarka, arhitektka sodobne socialne politike, ministrica za socialo in zdravstvo v Kavčičevi vladi. V povojnih letih je odpotovala na Švedsko, da bi se učila od države, ki je več kot stoletje v miru gradila socialni sistem 'od zibelke do groba'. Posebej jo je zanimal položaj žensk: obiskovala je tovarne, opazovala delovne pogoje, prilagoditve troizmenskemu delu. Ob obisku nočne izmene Tobačne tovarne v Ljubljani je opazila jedro problema: delavke, mnoge samohranilke, so s seboj pripeljale otroke, ki so ležali na žaklovini v avli, medtem so matere do jutra zvijale cigarete. Po njenem predlogu je tovarna v sosednji hiši kupila stanovanje, zagotovila osebje in vzpostavila celodnevno otroško varstvo za otroke svojih delavk.
Čeprav ima otroško varstvo v Sloveniji večstoletno zgodovino, je bila izgradnja mreže javnih vrtcev v sedemdesetih revolucionarna. Vlada je sprejela poseben investicijski načrt, ki je združil državne investicije z znatnim prispevkom državljanov. Na lokalni ravni je bilo več kot sto referendumov, na katerih so prebivalci odločali o samoprispevkih za razvoj infrastrukture. Rezultat je javna mreža centrov za otroke od enega leta starosti do vstopa v šolo. Po vzoru Švedske so postavljali Marlesove montažne vrtce, ki so omogočali hiter in učinkovit odziv na potrebe prebivalstva.
Dolgotrajna oskrba kot preizkus družbene odgovornosti
Na oblikovanje politik varstva in oskrbe - tako otrok kot starih - vpliva vprašanje, kdo nosi odgovornost: družina, trg, neprofitne organizacije ali družba. Slovenija je v primeru otrok že v socializmu prepoznala varstvo in vzgojo otrok kot javno dobrino in storitev: uvedla je zakonsko urejen, strokovno voden sistem predšolske vzgoje in razvila enega prvih sodobnih starševskih dopustov. Če slovenski vrtec predstavlja naložbo v prihodnje generacije, politika dolgo ni bila pripravljena dolgotrajne oskrbe obravnavati kot družbenega projekta, vsaj ne sistematično in povezano. Demografska gibanja so namreč že desetletja eden ključnih družbenih izzivov, ki tresejo temelje sistema socialnega varstva, a sistematičnega pristopa še ni.
Staranje prebivalstva ni nič novega. Živimo dlje zaradi izboljšanih življenjskih in higienskih pogojev, razvoja medicine, preventive, tehnologije. Švedska je bila ena prvih držav, kjer je večina generacije, rojene leta 1818, dočakala 50 let. Danes lahko 50-letne Švedinje pričakujejo vsaj še 17 let aktivne delovne dobe. V ZDA vsak dan približno 10.000 ljudi dopolni 65 let. Japonska, Južna Koreja, Kitajska se starajo najhitreje, v EU se je pričakovana življenjska doba med letoma 2004 in 2021 povečala z 78,3 na 80,1 leta. Po podatkih Evropske komisije se bo do leta 2100 delež oseb, starejših od 80, podvojil, do leta 2070 bo število ljudi, starejših od 50, ki bodo potrebovali dolgotrajno oskrbo, naraslo za več kot petino.
Po eni od predpostavk naj bi se pričakovano trajanje življenja ustavilo pri 85 letih - dolgo življenje, a pogosto v večji odvisnosti in ranljivosti. Po drugi smo že vstopili v novo fazo: umrljivost po 75. letu se znižuje, tudi med stoletniki, kar nakazuje globlje demografske spremembe. Demografske piramide, ki kažejo demografsko strukturo prebivalstva, se iz piramid spreminjajo v škatle: če so bile doslej najširše v izhodišču (novorojeni in mladi) in se ožile s starostjo, je danes obratno - širijo in polnijo se navzgor.
Družba, ki vztraja pri delitvi na mlade in stare, zdrave in bolne, medtem ko smo v resnici isti ljudje v različnih obdobjih življenja, skriva srhljive podobe človeških usod.
A številke same po sebi ne povedo veliko. Pomembno je, kako bomo preživeli dodatna leta življenja. S staranjem namreč narašča breme bolezni, ki vplivajo na samostojnost in kakovost življenja. Staranje je pomemben dejavnik naraščajočega povpraševanja po dolgotrajni oskrbi, a ni edini: do leta 2040 naj bi se število primerov raka povečalo za več kot tretjino. Živimo dlje, a pogosto tudi dlje v odvisnosti, brez ustrezne sistemske podpore, ki bi življenje naredila kakovostnejše in dostojnejše.
Številke tudi niso le duhomorne projekcije prihodnosti, temveč opozorilo. Staranje ni zgolj biološki proces - vsak, ki ima ta privilegij, ga bo izkusil. Je tudi politično in družbeno vprašanje: kako se bomo organizirali kot skupnost v obdobju, ko trajanje človeškega življenja preseže pripravljenost družbe, da nas vse enako podpre.
Kaj pomeni dolgotrajna oskrba?
Ni enotnega razumevanja dolgotrajne oskrbe, ne v praksi ne v znanosti. V najširšem smislu zajema ukrepe, storitve in aktivnosti za tiste, ki zaradi bolezni, invalidnosti, poškodb, starostne oslabelosti ali izgube intelektualnih sposobnosti dlje časa ali trajno potrebujejo pomoč – doma ali v ustanovah. Zajame torej vse starostne skupine, ne le 'starih'.
V praksi vključuje dve med seboj prepleteni ravni: zdravstveno, ki zajema medicinsko in negovalno oskrbo ter pomoč pri osnovnih življenjskih aktivnostih, in socialno; ta vključuje pomoč v gospodinjstvu, prehrani, financah, vzdrževanju doma in pri drugih vsakdanjih opravilih, ki omogočajo dostojno samostojno življenje. Dober pristop k dolgotrajni oskrbi poveže obe ravni in ljudi obravnava celostno, kot posameznike, ki želijo živeti samostojno in dostojanstveno. Zato premišljen sistem zajema vse, od preventive in rehabilitacije, podpore pri samostojnem življenju do paliativne oskrbe.
Mnogim državam spodleti. Dolgotrajna oskrba se namreč nahaja na presečišču dveh sistemov, zdravstvenega in socialnega, ki sta zakonsko ločena, finančno in kadrovsko podhranjena, institucionalno in upraviteljsko razpršena. V državah z razvito oskrbno infrastrukturo, v katero so svojčas vlagale več kot v otroško varstvo, na primer v Veliki Britaniji ali Nemčiji, to ob naraščajočih stroških in pomanjkanju kadra že težko vzdržujejo. Za sektor globalno veljajo slabi delovni pogoji, zato v njem prevladujejo podplačane migrantke; v Britaniji so delavke iz vzhodne Evrope že zamenjale delavke iz Afrike in Azije. Zaostrena vizna politika in sovraštvo do migrantov praznijo kadrovski bazen v ključnih institucijah in obenem ustvarjajo globalno verigo skrbi - tokove skrbstvenega dela, v katerih ženske iz revnejših držav neformalno skrbijo za osebe v bogatejših državah, medtem ko za njihove lastne družine skrbijo druge, še revnejše ženske.
Dobro staro "delo iz ljubezni"
Slovenija se, kot večina vzhodnoevropskih držav, sooča z drugačnim izzivom: dolgotrajno oskrbo prepušča neformalnim oskrbovalcem v zasebni sferi - družinam, sosedom, prijateljem in sivi ekonomiji - ti zagotovijo kar 80 odstotkov oskrbe. Britanske in ameriške študije kažejo, da tretjina neformalnih oskrbovalcev zagotavlja več kot 21 ur oskrbe na teden, več kot petina 41 ur ali več. Ker se družine krčijo, so geografsko bolj razpršene, in se podaljšuje delovna doba, bo povpraševanje po drugačnih oblikah dolgotrajne oskrbe v EU do leta 2050 naraslo vsaj za tretjino.
Pomembno je, kako bomo preživeli dodatna leta življenja. S staranjem namreč narašča breme bolezni, ki vplivajo na samostojnost in kakovost življenja.
Kadar države odkrito spodbujajo neformalno oskrbo, hkrati pa ne vlagajo v razvoj javne mreže storitev, zaostrujejo družbena tveganja. Zakaj? Dodatek za pomoč pogosto 'potisne' oskrbo v neformalno sfero - formalni trg storitev je namreč za mnoge predrag in podrazvit - ter oskrbo podružinja (ukrep družinske oskrbovalke oskrbo prenese nazaj v družino). Ker so denarna nadomestila za oskrbo (ang. cash-for-care) praviloma vrednotena nižje in kratkoročno zmanjšajo potrebo po vlaganjih v javno infrastrukturo in formalna delovna mesta, se jih pogosto dojema kot učinkovit družbeni prihranek - vendar na račun najranljivejših. Ob slabo razviti javni mreži storitev taka politika hitro postane izgovor za nadaljnje nevlaganje, kar vodi v postopno razgradnjo javne mreže in prelaganje skrbstvenih bremen nazaj v družine, zlasti na ženske. Podobno logiko opazimo v sistemu otroškega varstva, kjer so starševski dopusti za državni proračun bistveno cenejši kot vzdrževanje javne mreže jasli, ki so dolgoročno učinkovitejše pri izravnavanju priložnosti, a finančno zahtevnejše. Madžarska in Češka, denimo, že desetletja namesto dobro zasnovanih javnih vrtcev zato raje ponujata večletne, nizko ovrednotene starševski dopuste (cash-for-care torej); te večinoma koristijo matere z visokim davkom v obliki izgubljenih priložnosti in omejenih zmožnosti vse do pokojninskih vrzeli in revščine v starosti. Taki, le navidezno učinkoviti ukrepi, poglabljajo neenakosti in krhajo temelje socialne države. Odpirajo tudi pomembna vprašanja dostopnosti, varnosti in kakovosti oskrbe za vse. Posebej ranljivi so namreč tisti brez družin in prijateljev, ki živijo v nasilnih ali nefunkcionalnih odnosih, v odročnih krajih ali v stanovanjih, ki niso prilagojena njihovim potrebam, ki se znajdejo v položajih, ko zaradi bolezni, izgube družinskega oskrbovalca padejo v skrbstveno vrzel.
Tudi neformalni oskrbovalci, na katere se zanaša država, nosijo izjemno breme. Mnogi nimajo ustreznega znanja, informacij, podpore ali opreme, ki omogoča varno in učinkovito oskrbo. Največje breme nosijo ženske srednjih let, ki so še zaposlene, in hkrati skrbijo za starše in odraščajoče otroke - ujete v skrbstveni sendvič. Pogosto živijo dlje in same - in tudi same prej ali slej potrebujejo pomoč, tako storitveno kot finančno. Slovenija je v tem pogledu posebna, saj odraslim otrokom nalaga zakonsko obveznost finančne pomoči staršem, če nimajo zadostnih sredstev za življenje.
Neformalni oskrbovalci se pogosto težko vrnejo na trg dela, ko oskrbovanec umre. Pogosto jih spremljajo občutki nemoči, strahu, osamljenosti in izgorelosti. Mnogi se spopadajo z lastnimi zdravstvenimi težavami in redko prejmejo zunanjo podporo; s tem se njihova socialna izolacija, osamljenost in izčrpanost še poglabljajo. Raziskave, vključno z našo v okviru projekta ERC Capable, kažejo, da se družinski oskrbovalci počutijo bolje opremljene za spopadanje z izzivi, kadar imajo v skupnosti dostop do pomoči, praktičnih usmeritev in izobraževanj - denimo o obvladovanju čustvenih bremen, razumevanju sprememb zdravstvenih stanj ali pravne pomoči. Pomembne so jim tudi podporne skupine, programi za oskrbovalce oseb z demenco ter razbremenilne oblike oskrbe.
Primer dobre prakse ponuja Sheffield, mesto na severu Anglije, ki od leta 2015 načrtno razvija vključujoče, staranju prijazno mesto. Cilj je zmanjšati osamljenost in socialno izključenost ter ustvariti okolje, v katerem se dobro živi v vseh življenjskih obdobjih. Po v mojem uvodu opisanih načelih že desetletje gradijo prožno in povezano skupnost, ki se zna odzivati na spreminjajoče potrebe prebivalstva. Podoben je projekt branja v domovih za starejše v mestu Exeter na jugozahodu Anglije. Študenti prostovoljci redno obiskujejo domove, berejo poezijo, dramska besedila in kratke zgodbe, in predvsem ljudem podarjajo čas in pozornost - kot Rdeči noski v Sloveniji. Na Nizozemskem so šli korak dlje: v nekaterih domovih za starejše študenti bivajo brezplačno, če mesečno namenijo 30 ur druženju s sostanovalci. Tak pristop zmanjša osamljenost, z njo povezane zdravstvene stroške in lajša stanovanjsko stisko mladih. (O japonskih inovacijah sem tu že pisala.)
Zanemarjena kolektivna odgovornost
Aktualne razmere doma nas vračajo k bistvenemu vprašanju: ali smo še pripravljeni razumeti skrb za druge kot temelj družbenega dogovora - kot naložbo - ali zgolj kot strošek, ki ga je treba znižati? Na začetku življenjskega kroga smo skupaj vzpostavili zavidljivo mrežo javnih vrtcev, ki otrokom in staršem zagotavlja varnost, podporo in dostojanstvo. A na drugem koncu tega kroga smo kolektivno odgovornost zanemarili.
Spomnimo zato na tem mestu na izjavo Majde Gaspari, ki je na vprašanje o stalni rasti izdatkov za zdravstveno zavarovanje leta 1966 odgovorila:
"Izvor finančnih problemov v zdravstvenem zavarovanju je v neustreznem sistemu zavarovanja in financiranja zdravstvene službe. (...) za sistem zdravstvenega zavarovanja je značilno, da se v zadnjih letih praktično ni spreminjal in se prilagajal nujnosti, da se izdatki uskladijo z našimi materialnimi možnostmi in samoupravnemu položaju zavarovancev. Ta sistem je še vedno zgrajen izključno z zveznimi predpisi. V ilustracijo, pravice iz zdravstvenega zavarovanja so urejene s 153 predpisi, ki zavarovanca postavljajo pred dejstvo, da mu je vse predpisano in da na osnovi tega pred njega postavljajo samo dolžnost, da plača tolikšen prispevek, kakršnega mu zopet nekdo določi, zunaj njegove lastne odločitve ali volje. Tako zastavljen sistem zavarovanca popolnoma izključuje in mu praktično onemogoča, da bi sam vplival na to, kako se bodo določale pravice, kakšen obseg bodo zavzele in koliko sredstev se bo zbiralo za materialno kritje teh pravic. Tak sistem nedvomno pogojuje občutek, da je vse zastonj - in kadar imamo tak občutek, se temu primerno tudi obnašamo." (Spomini, RTV Slovenija, 30. april 2019)
Razočaranje ob uveljavljanju novega zakona poganja globoko nezaupanje v politiko. Ljudje so upravičeno jezni: že desetletja se jim nalagajo obveznosti in pričakovanja, brez resničnih priložnosti vpliva in sooblikovanja. Zato dolgotrajna oskrba ni le organizacijsko vprašanje; je preizkus družbene solidarnosti, pravičnosti in človečnosti. Gre več kot za tehnični odgovor na politično dilemo - gre za temeljno vprašanje, ali človeka razumemo kot celovito bitje, vredno dostojanstva od rojstva do smrti, ali zgolj kot delovno silo, katere vrednost traja, dokler proizvaja. Prihodnost slovenske države blaginje bo odvisna od tega, ali bomo tudi dolgotrajno oskrbo prepoznali kot družbeno infrastrukturo, kot temeljni del sistema blaginje, enako pomemben kot vrtci ali zdravstveni domovi (javni prevoz smo že skoraj razgradili). Če bomo zmogli miselni preobrat po vzoru otroškega varstva, bomo ustvarili družbo, ki svojo moč meri po tem, kako dobro skrbi za ljudi - ne le za gospodarstvo.
Družba, ki vztraja pri delitvi na mlade in stare, zdrave in bolne, medtem ko smo v resnici isti ljudje v različnih obdobjih življenja, skriva srhljive podobe človeških usod. Zato se moramo odločiti, ali bomo dolgotrajno oskrbo razumeli kot strošek ali kot naložbo - ter odločneje zahtevati, da jo vsakokratna vlada razvija in nadgrajuje. Pravo vprašanje torej ni, ali si lahko privoščimo vlagati vanjo, temveč, ali si lahko privoščimo živeti - in umreti - v družbi, ki tega ne stori. Žal preredki politiki razumejo, da kompleksnih zakonov ni mogoče razumeti iz oddaljenih uradniških pisarn, da je ključna odprta dvosmerna komunikacija. Ker resnična podoba nastaja v vsakodnevnem stiku v skupnosti - skozi delo tistih, ki dnevno odločajo o naših socialnih pravicah, zdravijo, učijo, čistijo, hranijo, negujejo in povezujejo.
* Jana Javornik je univerzitetna profesorica iz Združenega kraljestva ter gostujoča raziskovalka na Inštitutu za novejšo zgodovino (INZ). Ukvarja se z državo blaginje, neenakostmi na trgu dela in družbeno trajnostjo, etiko umetne inteligence ter družbenimi učinki znanosti.
Obiščite spletno stran brez oglasov.
