Agonija družin otrok z redko boleznijo, za katero je zdravilo, a ga Slovenija ne plača

Komisija ZZZS za razvrščanje zdravil je menila, da ima zdravilo "zelo skromen vpliv na izide zdravljenja", a se vsi z njo ne strinjajo. 
Komisija ZZZS za razvrščanje zdravil je menila, da ima zdravilo "zelo skromen vpliv na izide zdravljenja", a se vsi z njo ne strinjajo. 
Profimedia
Datum 4. april 2026 06:52
Čas branja 7 min
Komisija ZZZS bo sredi aprila znova odločala o uvrstitvi zdravila za redko bolezen Duchennovo mišično distrofijo na pozitivno listo, a mnenja o njegovi učinkovitosti ostajajo deljena. Medtem ko strokovnjaki ZZZS opozarjajo na visoko ceno in omejene dokaze, zdravniki, ki to bolezen zdravijo, in starši otrok poudarjajo, da gre za edino možnost, ki lahko upočasni napredovanje bolezni pri otrocih, dokler ti še hodijo.

V članku še izveste:

- zakaj je komisija zdravilo že enkrat zavrnila,

- kakšne učinke naj bi imelo zdravilo pri otrocih z Duchennovo mišično distrofijo,

- koliko stane zdravljenje in koliko bolnikov bi ga potrebovalo v Sloveniji,

- zakaj zdravniki menijo, da je odločitev tudi etično vprašanje,

- kako se družine soočajo z zamudami in kakšne posledice ima to za otroke.
Ste že naročnik? Prijavite se tukaj.
Varna prijava

Preberite celoten članek

Sklenite naročnino na Večerove digitalne pakete.
Naročnino lahko kadarkoli prekinete.
  • Obiščite spletno stran brez oglasov.
  • Podprite kakovostno novinarstvo.
  • Odkrivamo ozadja in razkrivamo zgodbe iz lokalnega in nacionalnega okolja.
  • Dostopajte do vseh vsebin, kjerkoli in kadarkoli.
Je pričakovati odhode iz stranke Demokrati zaradi verjetnega vstopa v Janševo koalicijo?
Da, to je dejstvo, kar bo vplivalo tudi na bodočo koalicijo.
26%
92 glasov
Nekega velikega osipa ni pričakovati.
37%
130 glasov
To ni nič nenavadnega, nezadovoljni so v vsaki stranki.
13%
45 glasov
Ne, ta stranka je enotna!
15%
54 glasov
Ne vem, vseeno mi je.
10%
34 glasov
Skupaj glasov: 355