Telo morda govori drugačen jezik, a mi živimo polno življenje

Že več kot leto dni živi v svojem stanovanju, ki si ga deli s sedmimi živalmi, tropskimi rastlinami in svojimi umetninami. Njen vsakdan je enako živahen kot pri drugih šestindvajsetletnikih in ko sva se dogovarjali za pogovor, je bila tik pred odhodom na rock koncert v Italijo s prijatelji. Umetnica, pesnica ter velika ljubiteljica živali in narave vas bo očarala s svojo iskrenostjo, odprtostjo, srčnostjo in nasmehom – pa tudi z uporniškimi modrimi lasmi. Vedno ji ob strani stoji oče, ki je njena največja opora, svoje težave lahko zaupa svojim prijateljem, odlično se razume z osebnimi asistenti. Čeprav je v mladosti zaradi zdravstvenih težav veliko manjkala v šoli in se spopadala s številnimi izzivi, danes živi povsem samostojno in polno življenje. Diagnoza spinalne mišične atrofije tipa 2 jo spremlja že od otroštva, a kot pravi sama: »Samo hoditi ne morem, vse drugo zmorem.«

Imate SMA tipa 2, ki je pogosto diagnosticirana že v otroštvu, še pred drugim letom starosti. So vam starši povedali, kakšni so bili prvi znaki in kako dolga je bila pot do diagnoze? 

Imam tri leta starejšega brata, ki nikoli ni imel večjih zdravstvenih težav in kakršnihkoli težav v razvoju. Ko so naju primerjali, so dobili jasen namig, da z mojim gibanjem ni, kot je bilo pričakovano. Povedali so mi, da so se prvi znaki kazali, ko so me kot dojenčka previjali in se nisem izmikala, nisem tudi nič kobacala, pa tudi gibala sem se precej manj kot brat pri isti starosti. Največ razlik pa so opazili, ko so z menoj hodili na plavanje za dojenčke. 

Kako je družina sprejela diagnozo?

Za moje starše je bila diagnoza padec v neznano. Postavljeni so bili pred dejstvo, da bodo imeli otroka s posebnimi potrebami, drugačnega od večine, z drugačno vzgojo, z drugačnimi problemi … To je bil šok, a vseeno so bili odločeni, da bodo sprejeli to nepričakovano popotovanje. Obiski pri zdravnikih so bili precej stresni, dobili so zelo različna mnenja. Eden najbolj črnih scenarijev je bil, da bom živela samo do tretjega leta. Ne morem si predstavljati, kakšen črn oblak se je zgrnil nad moje starše. Poln skrbi, prejokanih dni, stresa, a vseeno, kljub vsem nasprotujočim si mnenjem, jim je ostalo upanje. Prof. dr. David Neubauer, ki je postavil mojo diagnozo in sta mu starša zelo zaupala, jima je povedal za nas ključen stavek: »Kje pa je problem? Saj samo hoditi ne bo mogla.« Ta izjava se je zapečatila v naše glave in čeprav kruto, je bilo za nas hkrati tudi pomirjajoče dejstvo, da lahko počnem še marsikaj drugega. Glavno vlogo v mojem življenju ima moj oče, je moj temelj, skozi katerega sem gradila svojo identiteto, premagala invalidnost in dosegla, da me SMA ne definira kot osebo. Pri moji diagnozi in podobnih, s katerimi se lahko poistovetim, je najpomembneje, da ne zapadeš v vlogo žrtve in se v glavi omejiš. Da ne izkoristiš življenja, ki ti je dano. Gospa v zrelih letih verjetno tudi ne more narediti »špage«, majhna oseba ne doseže zgornjih omaric v kuhinji, mi pač ne moremo hoditi. Vsak ima svoje omejitve skozi življenje.

Ste imeli med šolanjem kakšne posebne prilagoditve?

Šolanje je za našo družino pomenilo še eno neznanko. Kam vključiti otroka s posebnimi potrebami? Kaj je prav? Kaj je narobe? Kaj bo najbolje za otroka? V posebni invalidski ustanovi ali v javni šoli, ki ni specializirana za to? Starši so se odločili, da me dajo v javno šolo s splošnim programom, in za to jim bom večno hvaležna. Obiskovala sem vrtec, potem Osnovno šolo Vič in se vpisala na Gimnazijo Moste. Imela sem odločbo osebe s posebnimi potrebami, kar je v praksi pomenilo, da sem imela podaljšan čas pisanja, v osnovni šoli prilagojeno mizo, pisanje zunaj razreda, opravičeno športno vzgojo in svojega spremljevalca. 

So vas vrstniki sprejeli, so vas imeli učitelji bolj ali manj radi in vam priskočili na pomoč, kadar ste jo potrebovali? 

V osnovni šoli nisem čutila bistvene diskriminacije in imam nanjo večinoma lepe spomine, na gimnaziji pa se je to malo obrnilo. Na to sem bila pripravljena, a presenetilo me je, da se je to dogajalo predvsem s strani delavcev šole, in ne vrstnikov. Od socialne delavke, ki ni verjela vame, da sem zmožna narediti šolo, do profesorice, ki mi je v obraz rekla, da mi priporoča šolo za osebe s posebnimi potrebami, in podobno. Te besede bolijo še toliko bolj, ker pridejo od ljudi, ki naj bi imeli znanje in izkušnje na področju šolanja in obravnave najrazličnejših učencev. Najbolj me je motilo, da so moj začasni upad ocen pripisovali telesni oviri, in ne dejanski čustveni stiski. Spomnim se, da sem jim poskusila razložiti, da sem v duševni stiski, pa nihče ni pomislil na depresijo, ki med najstniki ni tako redka. To, da me niso videli kot celostno osebo z duševnim svetom, čustvi in ranljivostjo, je bila ena večjih bolečin srednješolskega obdobja. Pa sem na koncu gimnazijo vseeno končala brez večjih težav, verjetno je pri tem veliko pripomogla tudi moja trma (nasmešek).

Študirali ste andragogiko in pedagogiko, želite se vpisati še na psihosocialne študije. Zakaj prav te smeri študija?

Za študij pedagogike in andragogike sem se odločila predvsem zato, ker sem želela delati z ljudmi. A žal sem na fakulteti doživela šok, saj je bila večina programa usmerjena v teorijo, in ne samo prakso, najbolj pa me je motilo, da se nismo soočali z aktualnimi problemi, s katerimi se družba sooča danes. Trenutno sem si vzela malo pavze od študija, kar je edinstvena priložnost, da izkoristim življenje na drugih področjih, delam na področju svoje osebne rasti in uživam življenje. Globoko v meni pa vre želja po pomoči ljudem prek svetovanja, terapije, predvsem bi v prihodnje pomagala osebam s posebnimi potrebami in njihovim staršem, ker je na tem področju velik manko psihološke podpore.

Ker mi je ime Kaja, moram vprašati … Ste si res zamenjali ime?

Res je, pisalo se je leto 2022, ko sem se dokončno odločila za ta korak. Bil je pravi trenutek. Z imenom Kaja ni nič narobe, a že od majhnega nisem čutila nekakšne povezanosti z njim, predvsem pa mi je skozi življenje začelo predstavljati neki »trigger« (sprožilec, op. a.). V svojih najstniških letih sem se spopadala s hudo depresijo, po eni strani se nisem več prepoznala, po drugi strani pa je bilo nekje v meni zavedanje, da to nisem jaz. Ko sem se pri 20 letih povsem osamosvojila in se preselila v Ljubljano, sem lahko še intenzivneje delala na sebi. Ko me je kdo poklical po mojem takratnem imenu ‒ Kaja ‒, sem v svoji glavi videla osebo, ki je na neki način jaz, ampak povsem druga različica mene, torej moj jaz iz preteklosti, ki se še vedno bori s samomorilnimi mislimi, se samopoškoduje in je v obdobju depresije, čeprav že več let nisem bila ta oseba. In tako se je rodila Kajetana, ime, ki ga je ob mojem rojstvu predlagala moja babica. Na spremembo imena gledam kot na novo rojstvo in če me še kdo pokliče po starem imenu, v šali rečem, da je Kaja že zdavnaj mrtva (nasmešek). Presenečena sem, kako hitro so se ljudje okoli mene navadili na novo ime. Verjetno iz spoštovanja moje odločitve, pa tudi, ker se sama bolje počutim, ko sem klicana po tem imenu. Predstavlja mene, novo rojstvo, novo obdobje in nov način življenja. 

Nam lahko zaupate, kdaj in kako se je začelo depresivno obdobje? Se spomnite, kako ste se takrat počutili?

Zdi se mi, da je depresija vrhunec dosegla približno med 14. in 20. letom starosti. Takrat sem bila pogosto hospitalizirana zaradi pljučnic na pulmološkem oddelku na Pediatrični kliniki, bila sem veliko odsotna v šoli, zaostajala sem s snovjo in bila bolj izolirana od razreda. Leta 2015 je umrla tudi moja babi, meni zelo ljuba oseba, ki je bila poleg očeta moj steber. To me je zelo potrlo in zapadla sem v črno luknjo izgube, osamljenosti in samopoškodovanja. Obtičala sem pred dejstvom, da sem invalid, da imam drugačne potrebe kot drugi, in nisem znala ven iz tega. Depresija me je pripeljala do nekega začaranega kroga, iz katerega nisem našla izhoda. Kljub očetovi nenehni podpori se v tistem obdobju nisem znašla in sem ljudi odrivala stran od sebe. Ko pogledam nazaj, razumem svoj odziv, morala sem se začeti sprejemati takšno, kot sem, sprejeti svoje življenje točno takšno, kot je, ne obžalovati svojih napak in ne kriviti drugih za moja dejanja ali stanje. Začela sem se zavedati, da s takšnim mišljenjem škodujem sebi in okolici, predvsem pa očetu, ki me je nemočno gledal, kako se zapiram vase in propadam. 

Kako vam je uspelo premagati izzive z duševnim zdravjem? Veliko ljudi z različnimi težavami mi je zaupalo, da so po več kot 10 letih terapije še vedno v procesu zdravljenja.

Mogoče bo za nekoga to mnenje napačno, ampak če gre oseba skozi takšne težave, je vse življenje v procesu zdravljenja. Ljudje z depresijo se pogosto spopadajo z anksioznostjo, temnimi mislimi, ki so še vedno posledica starih vzorcev, ljudje, ki so izgoreli zaradi dela, bodo verjetno imeli vsakodnevne izzive, da si vzamejo več časa zase, alkoholiki se bodo vse življenje bojevali s tem, da alkoholu rečejo ne, in podobno. Življenje je polno izzivov in pomembno je, da se naučimo opazovati svoje telo, misli, da si ne pustimo, da nam stari vzorci prečkajo življenjsko pot. 

Kako pa sami poskrbite za svoje duševno zdravje? 

V minulih letih sem obiskovala kar nekaj psihiatrov in psihoterapij, ki so me usmerile v to, da sem lahko pozneje sama začela skrbeti za svoje duševno zdravje. Najbolj pri tem mi seveda pomaga podpora očeta, ki je zame najpomembnejša oseba v življenju. Ne znam opisati, kakšno povezanost imava in kako močno se imava rada. Zame je neprecenljivo, da je ponosen name, da mi stoji ob strani in da se nanj lahko vedno obrnem. Obdana sem tudi z veliko skupino ljudi, s katerimi se vsakodnevno družimo in smo skozi leta stkali posebne vezi. Poznamo se že tako dobro, da točno vemo, kaj razmišljamo, poslušamo drug drugega, si sproti zaupamo svoje težave in probleme. Zaradi naše komunikacije, zaupanja in iskrenosti smo zgradili tako dobre in trdne medsebojne odnose. Pri duševnem zdravju mi pomagajo tudi živali in doma imam trenutno mali živalski vrt (smeh). Res je lep občutek, ko vidiš to ljubezen in iskrenost v njihovih očeh. Sem ljubiteljica rastlin in narave, zato je moje stanovanje polno rož in življenja. Ko imam slab dan, pa se zatopim v pisanje dnevnika, ustvarjanje, risanje, se odpravim na sprehod ali druženje s prijatelji. 

Se kot oseba s SMA srečujete s kakšnimi posebnimi vsakodnevnimi izzivi?

Najpogosteje se spoprijemam s fizičnimi ovirami, kot je nedostopnost prostorov, premalo prilagojenih invalidskih stranišč in podobno. Odhod na toaleto traja dalj časa in ker nimam zagotovljene 24-urne asistence, moram imeti tudi nekakšen urnik odhodov na stranišče. Hvaležna sem, da imam za daljše poti svoj prilagojeni avto, ker na javnih prevozih v Sloveniji še ni vse popolnoma dostopno za invalide. Drugih težav nimam, tudi miselnost imam takšno, da se potrudim delati vse, čeprav malo prilagojeno. Včasih še sama pozabim, da sem na vozičku, tako da izzivov ne vidim veliko (nasmešek).

Kako se vam je spremenilo življenje, ko ste dobili osebnega asistenta? Ste se takoj ujeli? Včasih se z nekom hitro ujamemo, včasih traja dalj časa, vez z osebnim asistentom pa temelji na zaupanju, občutku varnosti, zato je lahko zelo intimna, tudi bolj kot s prijatelji.

Z osebno asistenco se je moje življenje obrnilo na glavo. Spomnim se, kako dolgo sem potrebovala, da sem zaupala še kakšni drugi osebi, ki ni bil moj oče. Ker sem živela pri očetu, ki je prevzel konstantno skrb zame, si nikoli nisem predstavljala, da lahko še kdo drug skrbi zame. Ko pa sem se pri 20 letih preselila na svoje, sem bila prisiljena sprejeti pomoč drugih ljudi. Ne bom rekla, da sem imela same pozitivne izkušnje z asistenco, a sem se skozi leta začela zavedati, kaj potrebujem, kakšne ljudi želim imeti okoli sebe, in tako sem začela izbirati prave ljudi. Zdaj imam tri osebne asistentke, ki so zlata vredne! Ne znam opisati, kako zelo jih imam rada, kakšen lep in iskren odnos imamo. Poleg tega, da so moje osebne asistentke, z lahkoto rečem, da so tudi moje prijateljice in del moje sekundarne družine. Poznajo jih vsi moji prijatelji in tudi, ko gremo ven na pijačo ali se kje potepamo, so moje asistentke vedno vključene kot del družbe in ni občutka, da so tam samo zaradi službe.

Vsekakor so več kot le asistentke. Ker ste že omenili živali, vaša družina pa že več let vodi psarno in mačkarno Taralinska, me zanima, kako je bilo odraščati med toliko živalmi.

Šele zdaj, z distanco, dojemam, kako posebno in nevsakdanje otroštvo sem imela. Hvaležna sem, da sem odraščala v takšnem okolju, obdanem z veliko tačk in veselih repkov. Življenje s toliko živalmi zahteva veliko znanja, skrbi, odgovornosti in organizacije, a občutek, ko se žival stisne k tebi, ko te pride najbolj navdušeno pozdravit in vidiš te iskrive očke, je neprecenljiv. Živali so mi pokazale, kako pomembno je biti ljubezniv, sočuten in hvaležen za vsako malenkost. Predvsem pa, kako ljubiti brez pričakovanj in da ljubezen pride v vseh oblikah …

Se spomnite svoje prve živali, s katero ste stkali posebno vez?

V otroštvu smo imeli doma zlato prinašalko Taro, ki je bila zame zelo pomemben član družine in je bila z nami več kot 17 let. Spomnim se, da sem se kot otrok velikokrat potolažila pri njej in ji zaupala svoje probleme. Ko mi je bilo hudo, je naslonila glavo na moja kolena in prosila za božanje. Nikoli je ne bom pozabila, res je bila pes z vrhunskim karakterjem in nežnostjo. Pri 16 letih sem si kupila psičko, čivavo Daisy, ker sem potrebovala psa, za katerega skrbim sama, ki je lahko konstantno z menoj. V tistem času sem res potrebovala, da sem skrbela za neko bitje, tako sem se naučila poskrbeti tudi zase in imeti neko rutino. Daisy je bila zame v obdobju depresije prava uteha, najbolje je bilo, ko sva se na postelji stisnili skupaj. Zelo mi je bilo hudo, ko sem v letih od 2020 do 2024 živela v bivalni enoti Društva distrofikov Slovenije, kjer kosmatinci niso dovoljeni. Že več leto in pol živim v svojem neprofitnem stanovanju in z menoj prebiva kar sedem živali, ki s svojo prisotnostjo obarvajo moj vsakdan. Vsaka izmed njih ima svojo zgodbo, svoj karakter in svojo vlogo. Skupaj tvorimo »majhno«, a zelo srčno skupinico bitij, kjer ni dneva brez ljubezni, topline in smeha. 

Niste le ljubiteljica kosmatincev, ampak tudi bolj eksotičnih živali, kajne?

Res je, poleg dveh psov in ene mačke imam še bradato agamo, dve kači in gekona. Eksotika mi je bila že od nekdaj fascinantna, a moja družina tej vrsti živali ni bila najbolj naklonjena. Prva eksotična žival je bila bradata agama Maui, potem sem dobila še kače in nazadnje gekona. Mogoče je to tudi del mojega notranjega upora ‒ rada razbijam predsodke, naj bodo to glede invalidnosti ali glede »neobičajnih« živali. Ne znam povedati, kako veliko ljubezni ti lahko dajo, predvsem kuščarji, ki močno izkazujejo potrebo po ljubezni, kače so po naravi bolj samotarji. Živali so moje tihe učiteljice. So bitja, ki jih ne zanima, ali hodim ali ne, ampak samo, kako ljubim. So moji zdravilci brez recepta in moj dom brez zidov. Ob njih se zdi vse bolj preprosto ‒ dih, dotik in pogled. 

Ste tudi umetniška duša. Kaj trenutno ustvarjate?

Umetnost je zame način, kako živim, kako diham in gledam na svet. Najpogosteje se izražam skozi pisanje poezije in kratkih zgodb. Veliko se izražam tudi glede svojega zunanjega videza, ki je za večino alternativen, vsak detajl me dopolnjuje in je del moje zgodbe. Ko sem se vselila v svoje neprofitno stanovanje, sem ga v trenutku začela dojemati kot neki umetniški projekt. Ni vse simetrično, ni vse klasično, ampak je moje, polno malih norosti, mogoče za nekoga neklasičnih dekoracij, a vseeno poln topline in domačnosti. SMA me je naučila gledati širše in globlje. Življenja ni treba živeti po šabloni. V moji glavi ni pravil in določil, kaj je »normalno« in kaj ne. Moj svet je pisan, morda za nekoga nenavaden, a vseeno povsem iskren. 

Ste zelo pogumna in močna oseba. Kaj je vaš vir moči?

Moja moč ni nekaj, kar je prišlo samo od sebe. Je rezultat vztrajnosti, trme, pogovorov, tišine in vseh tistih trenutkov, ko sem se morala pobrati. Očetova prisotnost, brezpogojna podpora in ljubezen mi dajejo občutek, da zmorem vse. Imam velik krog prijateljev, ob katerih se počutim samostojno, sproščeno in jaz. Tudi živali in narava mi pomenijo neko tiho terapijo. Ko mi je najtežje, se v meni vklopi nekakšen notranji mehanizem: najprej se malo sesujem in pojokam, ker sem tudi jaz samo človek. Potem se začnem hitro sestavljati nazaj, prek pogovora, objema, glasbe, pisanja, smeha, karkoli, kar me spet spomni, kdo sem. 

Avgust je mesec ozaveščanja o SMA. Kaj bi si želeli, da bi o bolezni vedeli naši bralci? Kaj bi bilo vaše sporočilo drugim – vsem s SMA, njihovim svojcem, prijateljem, učiteljem …., ki so v stiku z osebo s SMA?

Želim si, da bi bralci razumeli, da bolezen ni identiteta človeka. Da za telesom, ki morda ne zmore vsega, stoji oseba, polna sanj, humorja in čustev. Da je empatija močnejša od pomilovanja, da je pomoč največkrat vprašanje posluha, in ne usmiljenja. Želim si, da bi ljudje razumeli, da nas ni treba »popravljati«, ampak le sprejeti takšne, kot smo. Da nas družba ne bi gledala skozi prizmo pomilovanja, ampak možnosti. Ne iščemo junaškega aplavza, ampak enakopravno obravnavo in iskreno človeško povezavo. Sama živim po načelu: zaljubljena v življenje. In to zame ni le fraza, je moj vsakdan. Vsak objem, nasmeh, vsaka lekcija, zmaga nad dnevnimi izzivi je zame dokaz, da življenje ni nekaj, nad čimer se obupa. Ne glede na to, kakšne izzive nam življenje prinaša, verjamem, da vsak od njih nosi lekcijo ‒ nekaj, kar nas uči, preoblikuje in predrami. Bolezen ni moja definicija, je del mene, ki me je naučila neprecenljivih stvari ‒ potrpežljivosti, sočutja, vztrajnosti in kako dragocena je prav vsaka življenjska izkušnja. 

Vsi, ki živijo s SMA, naj vedo, da niso sami. Naše telo morda govori drugačen »jezik« od večine, a naša duša ima svoj glas. Imamo možnost imeti lepo življenje, polno dogodivščin, sreče in uspehov. Zavedam se, da za vse, ki so vključeni v svet z osebo s SMA, ni vedno lahko, je čustveno in fizično naporno, a če boste dali osebi možnost, da je samostojna, da zgradi svojo identiteto, če jo boste obravnavali kot enakopravni del družbe, se bo tudi oseba počutila sprejeto in z občutkom, da z njo v bistvu ni nič narobe. Velikokrat se ljudje ustrašijo vozička kot nekaj, kar nas omejuje pri polnem življenju. Pa to ni res. Največja ovira je pogosto odnos okolice. Zato si želim, da bi ljudje videli osebo, ne diagnoze in nalepke, ki ji je dana. Vsi smo zgolj in samo ljudje, vsi z drugačnimi izkušnjami. Naj bo avgust čas, ko damo prostor resničnim zgodbam. Da se ne govori le o bolezni, ampak o ljudeh. O sanjah in pogumu. In predvsem o tem, kako pomembno je, da živimo ‒ ne glede na vse ‒ s pozitivo, humorjem, zvedavostjo in z ljubeznijo do življenja. Ne čakajte, da bo življenje idealno, da boste lahko začeli živeti, ljubite ga, ljubite sebe in druge.