Alenka Črnko: Če hočeš, se vse da

Kljub številnim zdravstvenim težavam, težkim diagnozam in slabim prognozam je še vedno polna optimizma in življenjske energije. »Ni mi težko govoriti o svojih težavah. Pri nas je zelo malo literature o tej bolezni in če lahko vsaj enemu človeku pomagam, rada podelim svojo zgodo,« ob srečanju pove Alenka. »Tudi definicija moje bolezni, to je C3 glomerulopatija (C3G), je stara morda deset let, moja prejšnja diagnoza je bila namreč membranoproliferacijski glomerulonefritis tipa 3.« Pri C3G pride do vnetja drobnih ledvičnih filtrirnih enot (glomerulov), ki odstranjujejo odvečno tekočino, elektrolite in odpadne snovi iz krvnega pretoka v urin, zato pride do odlaganja C3-komponente komplementnega sistema v ledvičnih telescih.

Da se v njenem telesu morda nekaj dogaja, je Alenka zaznala že pred več kot 30 leti. A pot do diagnoze je bila dolga, zdravljenja naporna, pojavilo se je kup stranskih učinkov in še vedno skoraj vsak teden potuje iz domače Jarenine v Ljubljano, da opravi redne preglede pri specialistih v UKC Ljubljana. Vendar Alenke nič ne vrže iz tira in njena močna volja ji omogoča, da živi normalno življenje in je še vedno aktivna v vinogradu, ki ga obdelujeta z možem. »Imam zelo visok prag bolečine, kar je po eni strani dobro, po drugi pa ne. Bolečina me ne moti, tudi nisem oseba, ki bi tarnala ali se smilila sama sebi. In nerada slišim, da nekaj ne gre. Če nočeš, seveda ne gre. Če pa hočeš, pa se vse da.«

Prve preiskave niso pokazale ničesar nenavadnega

Prve težave so se pojavile že leta 1989, ko je bila na jadranju po Jadranu. »Dobila sem vročino, kolike in krvav urin. Na srečo je bila z nami zdravnica, zato sem lahko v lekarni v Dubrovniku dobila protivnetno zdravilo.« Simptomi so izginili in nekaj let je bolezen mirovala, v tem času je brez kakršnihkoli težav donosila in rodila hčerko. Leta 2000 so se težave vrnile, a z zdravili tudi kmalu minile. »Potem pa me je leta 2003 bolezen presenetila v tako hudi obliki, da sem morala na urgenco, ker je bil urin močno krvav in bolečine nevzdržne. Postavljena diagnoza je bila le vnetje, opravili so mi tudi cistoskopijo, ki ni pokazala ničesar nenavadnega, dobila sem antibiotik in šla domov.« Tudi tokrat se je stanje umirilo, je pa sama opazila nekatere spremembe. »Urin se je začel močno peniti. Ker sva z možem oba agronoma in imava doma določene preparate, sva urin testirala. V njem je bilo toliko beljakovin, da je v skoraj treh četrtinah koaguliral!« Počutila se je sicer dobro, je bil pa njen krvni tlak že nad mejami normale. Bila je še mlada in videti zdrava, krvni testi so bili v mejah normale, zato osebni zdravnik ni posumil na hujše težave. Ker v tistem času na spletu še ni bilo mogoče najti veliko informacij, si je kupila knjigo za ledvične bolnike in opravila vse možne samoplačniške preiskave za ledvice v Mariboru, tudi ultrazvok, ki pa ni pokazal ničesar nenavadnega, saj se bolezen potrdi le z biopsijo ledvice. »Pri 50 kilogramih sem imela koncentracijo holesterola kar 14, kar je eden od alarmantnih znakov, da ledvice slabo delujejo. Pojavilo se je tudi otekanje in med trgatvijo leta 2006 sem imela že 10 kilogramov več.« Ko jo je prijateljica povabila na novoletno zabavo, ji je odvrnila, da pride le, če ima lahko noge na mizi, tako močno so ji otekale. Prijateljica se je tako začudila, da je hotela takoj videti njene izvide. »Teh se je v šestih letih iskanja diagnoze nabralo že kar nekaj. Svetovala mi je pregled pri prijateljici kardiologinji, ta pa je takoj vedela, da me morajo sprejeti v bolnišnico in preveriti ledvice. Pohvalili so me, da sem si pravilno postavila diagnozo, nefrotski sindrom, o katerem sem brala v moji knjigi.«

Po bolezni ledvic še diagnoza plazmacitom

Tako se je njeno leto 2007 začelo v bolnišnici. »Ampak takrat sem samo razmišljala, da gremo čez nekaj dni z družino na smučanje. Ko je bila v sredo glavna vizita, je bilo moje edino vprašanje, ali grem lahko v petek domov in na smučanje. Vsi so bili zaprepadeni in mi začeli razlagati, da sem hudo bolna in lahko umrem … Meni pa se je zdelo, da če do zdaj nisem umrla, zakaj bi ravno naslednji teden?« Dogovorili so se, da lahko odpotuje, vendar mora vsak drugi dan javiti, kakšno je njeno zdravstveno stanje. Tik pred odhodom jo je čakalo še eno neprijetno presenečenje. »Ugotovili so, da imam monoklonalno gamapatijo nedorečenega pomena oziroma indolentni plazmacitom. Še danes ni jasno, ali je vzrok ali posledica za mojo ledvično bolezen,« pripoveduje Alenka, ki je diagnoza in dejstvo, da ji morda ostaneta le še dve leti, nista prav nič prestrašila, odklonila je tudi kemoterapijo. »Vsake tri mesece imam redni pregled pri hematologu in bolezen je pod nadzorom, tako sem se zmenila s plazmacitomom,« navihano pomežikne.

Z radoživostjo in velikim pogumom se je začela spopadati z vsemi drugimi zdravstvenimi težavami, ki so ji prišle naproti. Prav nič se ni ustrašila transplantacije, nasprotno, komaj je čakala nanjo. »Ko so mi postavili diagnozo in povedali za hitro odpovedovanje ledvic, so mi predstavili, da grem lahko na hemodializo ali izberem transplantacijo. Seveda sem takoj zagrabila za transplantacijo, ker je dializa vsak drugi dan, ležanje nekaj ur pri miru pa tudi ni zame. Čeprav sem imela slabe izvide, sem upala, da bom z malo sreče transplantirana še pred hemodializo.«

Največja opora je njen mož

Sledila so štiri leta zdravljenja in strogih diet, ki je niso prav nič motile, saj nikoli ni bila gurman, čeprav doma proizvajajo suhomesnate izdelke. Vino pokusi le kot pravi sommelier, le za okus, le toliko, kolikor ji narekuje poklic. Kar me čudi, saj z možem nadaljujeta družinsko vinogradniško tradicijo, poleg tega sta ustvarila izvrstno penino, ki zori na morskem dnu kar pet let. »Moje telo si tega ne želi, telo pa je vedno dobro poslušati,« svetuje Alenka.

Izjemno je hvaležna družini za vso oporo, ki ji jo ponuja. Z možem, ki je tudi agronom, se zdita kot znanstvenika Marie in Pierre Curie, saj imata doma svojo majhno »ordinacijo«, kjer se najdejo terapevtski ultrazvok, laser B-Cure in vse mogoče aparature. »Mož mi vedno pomaga poiskati rešitev za težave, oba rada proučujeva in sva inovatorja,« pripoveduje o domačem laboratoriju in inkubatorju idej. Kadar kaj potrebuje, se lahko obrne še na Društvo ledvičnih bolnikov Lilija Maribor ali Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana. »Za ledvične bolnike je pri nas res dobro poskrbljeno. Veliko je organiziranih izletov, počitniške dialize, dialize v obmorskih mestih, potovanja v druge države, bolj tekmovalni pa se lahko preizkusijo v evropskih športnih igrah za transplantirane in dializne bolnike.«

V vinogradu celo na dan transplantacije

Leta 2010 je bila Alenka uvrščena na seznam za presaditev ledvic. »Spomnim se, da sva z možem na dan transplantacije, to je bilo 2. junija 2011, še škropila v vinogradu. Ravno bi morala odpeljati stroj na popravilo, ko so me poklicali s Centra za transplantacijo ledvic: 'Gospa Črnko, če ste pripravljeni, imamo ledvico, ki je primerna za vas.' Hitro sem odvrnila, da sem absolutno pripravljena.« Ob tako pomembni novici in zahtevnem posegu bi se marsikomu začeli porajati številni strahovi, Alenki pa prav nič. »Pred transplantacijo sem imela posvet s kliničnim psihologom v UKC LJ, ki te na to zelo dobro pripravi, tudi na možnost smrti med operacijo ali po tej. In tako sem bila še isti dan ob enajsti uri zvečer transplantirana – in na srečo brez hemodialize,« se ponosno spominja prve transplantacije. Po tem se je dobro počutila, držala se je diete in zdravila je dobro prenašala. »Pred transplantacijo mi je sosed, ki je že imel to izkušnjo, svetoval, naj prve tri mesece počivam in mirujem, ker je to dobra naložba. Res sem počivala in obrestovalo se je, saj sem bila septembra že na traktorju in sodelovala na trgatvi.« Navadila se je na vse kontrolne preglede, ki jih je imela najprej dvakrat na teden, nato enkrat na mesec, in če ne bi imela težav, bi jih imela na vsake tri mesece. »Te sreče nisem imela, vedno se kaj dogaja s telesom, vendar me to ne obremenjuje, ker rada pridem v UKC LJ, tu se počutim varno.«

Ko tudi presajena ledvica odpove

Čeprav so ji sprva napovedali, da ji bo presajena ledvica služila le od dve do tri leta, Alenka kar sedem let ni imela težav. Sledili sta še dve leti plazmafereze, s katero so čistili krvno plazmo, nato pa se telo ni več strinjalo. »Okoli srca se je nabralo skoraj liter vode in tri četrtine litra v pljučih, zato sem morala na dializo. Vodo iz pljuč so mi punktirali in čez 14 dni sem imela kontrolo v UKC Ljubljana. Takrat je bil izvid pljuč dober, ampak zdravnica me je napotila še na UZ srca. Šla sem peš iz šestega nadstropja v pritličje, kjer me je kardiologinja čudno pogledala, kako sem zmogla priti do njih, in to peš.« Ker je ocenila, da je stanje resno, jo je nemudoma poslala na hemodializo. Arterio-vensko fistulo, ki je povezava med arterijo in veno za lažji pretok krvi med hemodializo, so ji skonstruirali že za plazmaferezo. »Potipajte, kako ves čas brni,« me povabi, da se prepričam, »na tej roki ne smem spati, je predolgo držati v zrak, ampak če si jo zaščitim, lahko kosim travo in vozim traktor. Z delom ne pretiravam, ker moram čuvati ledvico. Zanjo sem pripravljena narediti prav vse.« Hemodializa njenemu živahnemu temperamentu ni najbolj ustrezala, ves čas je upala, da jo v kratkem čaka transplantacija. »Drugo transplantacijo sem imela 5. maja 2022 in po tej sem se počutila še bolje kot po prvi, ko sem bila prve dni nekoliko omotična. Ob pol petih zjutraj sem imela operacijo, ob 11. uri sem bila na intenzivni negi, kjer sem po navodilih medicinske sestre že lahko vstala in se sprehodila do okna, brez protibolečinskih zdravil.« Zaradi sepse je sicer jemala antibiotike, a osmi dan je že lahko odšla domov. Kot prvič je tudi tokrat tri mesece počivala, da je lahko septembra že aktivno sodelovala na domači trgatvi.

Življenje s štirimi ledvicami

Danes Alenka živi s štirimi ledvicami, dve sta njeni, dve presajeni, a deluje le zadnja. O obeh darovalcih ima nekaj osnovnih podatkov ‒ spol, starost in državo, iz katere prihajata. »Prva ledvica je od moškega iz Nemčije, dve leti starejšega od mene, druga ledvica pa je iz Slovenije, tudi od dve leti starejšega moškega. Obema darovalcema sem iz vsega srca hvaležna, da sta se odločila za tako nesebično in srčno dejanje. Že pred boleznijo sem zagovarjala darovanje organov po smrti, o tem se strinjamo tudi vsi v družini. Nekaj najlepšega je, če lahko nekomu pomagaš ali mu celo rešiš življenje.« S hvaležnostjo se danes veseli vsakega novega dne, čeprav je presaditev prinesla nekaj omejitev. Težave ji lahko povzroča hrana v restavracijah, jedi morajo vedno biti sveže, stranski učinki zdravil so pustili posledice na njeni koži, zaradi možnosti okužb se izogiba potovanjem z letalom, pozimi tudi gledališča in koncertov. »Imam slabši imunski sistem in hitro kaj poberem. Spopadala sem se z virusi, različnimi bakterijami, imela mikoplazmo arginini, atipično pljučnico, pred dvema letoma sem imela zaplet z glivo Alternaria Alternata, ki se je strašno hitro razraščala. Ob osmih zjutraj sem imela vrednosti testa CRP še pod pet miligramov na liter, kar je normalno, ob enajstih pa je bil že 70 miligramov na liter. Dokler nisem dobila pravega antibiotika, sem strašno trpela. Že petkrat so mi punktirali kostni mozeg, ampak takrat so bile bolečine v sklepih še veliko hujše,« o svojih skoraj že filmskih težavah pripoveduje Štajerka.

Tako se je naučila, da je prav, da kakšno stvar preloži na jutri. »Najboljša terapija zame so vinograd in moje živali, imamo kokeršpanjela in tri muce. Že od vsega začetka pa je moja največja opora mož.« Občasno pomisli tudi na možnost tretje transplantacije. »Vprašanje, ali bo sploh izvedljiva, zato se moram pripraviti na to, da bom ostanek svojega življenja živela z dializo. Slišala sem, da imaš lahko dializni aparat doma, in razmišljam, da bom, ko bom dializo potrebovala, dala vse od sebe, da se tega naučim,« o možnih rešitvah razmišlja Alenka, ki se zna prilagoditi prav vsaki situaciji.